« Si c’est l’amour qui sauve le monde, c’est l’aidant.e qui vient sauver l’amour. »
- Chloé Sainte-Marie, fondatrice et porte-parole de la Fondation Maison Gilles-Carle

Gilles et Chloé

Pendant plus de 17 ans, Chloé Sainte-Marie a été l’ange gardien de son conjoint Gilles Carle, alors atteint de la maladie de Parkinson. Elle a dû apprivoiser ce nouveau rôle qui a occupé une grande partie de son quotidien, tout en continuant sa carrière artistique.

Chloé n’a pas échappé aux nombreux défis que rencontrent les personnes proches aidantes et est rapidement devenue victime du manque de ressources et de considération envers les aidants. C’est en 2007, au plus haut point de l’épuisement, qu’elle a l’idée d’œuvrer sur un projet de société : celui de réunir les personnes en perte d'autonomie et leurs aidant.e.s en se relayant et en se partageant la tâche afin de donner un souffle et un répit à tous.

Fondation Maison Gilles-Carle

Créée en 2008, la fondation Maison Gilles-Carle permet de recueillir les dons de tous ceux et celles qui souhaitent collaborer à la mise en œuvre du projet de maisons de répit.

Gilles Carle s’est éteint à l’âge de 81 ans, en 2009, après dix-sept années de résistance contre la maladie de Parkinson. Les sorties publiques de sa conjointe et aidante Chloé Sainte-Marie au sujet de la situation précaire dans laquelle le couple se trouvait avaient fortement ému le Québec : leur combat aura servi de phare à la cause des aidants naturels, un sujet peu médiatisé et peu débattu à l'époque.

Pour Chloé, son combat pour défendre la cause des personnes proches aidantes ne faisait que débuter.

Ouverture d’une première Maison Gilles-Carle

Avec l’aide du Regroupement de soutien aux aidants naturels de Brome-Missisquoi (RSABM) et de partenaires extrêmement généreux, la première Maison Gilles-Carle voit le jour à Cowansville le 4 mai 2012. On y offre des services pour répondre aux besoins essentiels des personnes proches aidantes : le besoin d’information, de formation, de soutien psychosocial et de répit en hébergement.

Toutefois, les besoins se font fortement ressentir au niveau de la population et bien que la maison augmente chaque année son nombre d’heures d’activité, elle n’arrive pas à répondre complètement à la demande criante.

Développement d’un réseau de Maisons Gilles-Carle

La Fondation Maisons Gilles-Carle et la Maison existante ont travaillé d’arrache-pied afin de solidifier le financement récurrent pour les services dans le but d’ouvrir d’autres Maisons.

L’annonce du gouvernement en janvier 2019, d’ouvrir 20 Maisons Gilles-Carle en 10 ans a amené le milieu communautaire québécois, en étroite collaboration avec la Fondation, à se mobiliser pour accélérer l’ouverture des maisons de répit.

Période de croissance

L’annonce du gouvernement, en janvier 2019, d’ouvrir 20 Maisons Gilles-Carle en 10 ans a amené le milieu communautaire québécois à se mobiliser pour accélérer l’ouverture des maisons de répit.

Le financement de projet-pilote reçu en 2019 nous a permis d’ouvrir 10 Maisons en deux ans.

Ralentissement...

Cependant, ce projet-pilote a pris fin en 2022 et la pandémie a durement secoué nos maisons naissantes. La fermeture des Maisons de Boucherville en 2022 et de Montréal en 2023 fut un choc important pour nos communautés. Les régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalache ont aussi perdu leur Maison en 2023.

Relance

En 2024, Chloé Sainte-Marie et son équipe se sont retroussé les manches pour négocier avec la ministre Sonia Bélanger une augmentation du financement par lit et l'indexation de ce financement.

C’est aussi à ce moment-là qu’a germé l’idée de fonder l’Association des Maisons Gilles Carle et de l’inscrire au régistre des OBNL. L’expérience nous a permis de conclure qu’une association était la meilleure façon de jouer un rôle de liaison, de soutien, de représentation et de remise à l'agenda politique. Les leviers financiers disponibles pour une association nationale pourraient permettre de solidifier les assises de nos Maisons, d’assurer leur longévité et de contribuer au développement structuré du répit-hébergement au Québec.

Association des Maisons Gilles-Carle

En juin 2026, l’Assemblée générale de fondation a permis de rassembler les représentants de nos Maisons et de redonner un nouvel essor à notre projet. Le lancement officiel de l'Association coïncide, pour notre plus grand bonheur, avec la réouverture de la Maison Gilles-Carle de Montréal. C'est un bel élan d'espoir qui nous anime ! En complément de l’Association, la Fondation poursuit son rôle de levée de fonds pour les Maisons.

L’avenir du soutien aux personnes proches aidantes

Dans un contexte où les besoins de répit des personnes proches aidants sont criants, il est urgent d’offrir enfin aux aidants et aux aidés de toutes les régions du Québec des services qui répondent à leurs besoins. Ouvrir une Maison Gilles-Carle dans chaque MRC du Québec, voilà qui serait un bon début! La suite s’écrira grâce à votre soutien …