« Si c’est l’amour qui sauve le monde, c’est l’aidant.e qui vient sauver l’amour. »
- Chloé Sainte-Marie, fondatrice et porte-parole de la Fondation Maison Gilles-Carle
Gilles et Chloé
Pendant plus de 17 ans, Chloé Sainte-Marie a été l’ange gardien de son conjoint Gilles Carle, alors atteint de la maladie de Parkinson. Elle n’a pas échappé aux nombreux défis que rencontrent les personnes proches aidantes et qui les mènent trop souvent à l’épuisement.
C’est en 2007 qu’elle a l’idée d’œuvrer sur un projet de société : offrir un hébergement temporaire aux personnes en perte d'autonomie, afin de partager la tâche dévolue aux personnes proches aidantes (PPA) et leur offrir un répit essentiel au maintien à domicile. En évitant l’épuisement des PPA et en contribuant à la qualité de vie des dyades aidants-aidés, tous y gagnent. Sur le plan humain, d’abord, mais aussi sur le plan économique, en évitant de se tourner vers des mesures plus lourdes et plus coûteuses pour l’État.
Fondation Maison Gilles-Carle
Créée en 2008, la fondation Maison Gilles-Carle permet de recueillir les dons de tous ceux et celles qui souhaitent collaborer à la mise en œuvre du projet de maisons de répit.
Gilles Carle s’est éteint à l’âge de 81 ans, en 2009, après dix-sept années de résistance contre la maladie de Parkinson. Les sorties publiques de sa conjointe et aidante Chloé Sainte-Marie au sujet de la situation précaire dans laquelle le couple se trouvait avaient fortement ému le Québec : leur combat aura servi de phare à la cause des aidants.
Le projet de maisons de répit s’accorde aux objectifs que se fixe alors l’État, dans son Plan d’action 2005-2010 : Un défi de solidarité. Les services aux aînés en perte d’autonomie. Selon Philippe Couillard, alors ministre de la Santé et des Services sociaux, ce plan « annonce un changement de cap majeur dans l’organisation des soins et des services. Les mesures mises de l’avant ont été formulées dans le souci d’apporter une réponse adaptée aux attentes et aux besoins des aînés et de leurs proches aidants, ainsi qu’aux préoccupations exprimées par toute la société. » 1
Ouverture d’une première Maison Gilles-Carle
Avec les dons recueillis par la Fondation, l’aide du Regroupement de soutien aux aidants naturels de Brome-Missisquoi (RSABM) et le soutien de plusieurs partenaires, la première Maison Gilles-Carle voit le jour à Cowansville le 4 mai 2012. On y offre des services pour répondre aux besoins essentiels des personnes proches aidantes : le besoin d’information, de formation, de soutien psychosocial et de répit en hébergement.
Toutefois, les besoins se font fortement ressentir au niveau de la population et bien que la maison augmente chaque année son nombre d’heures d’activité, elle n’arrive pas à répondre complètement à la demande criante. Il apparaît dès lors nécessaire de solidifier le financement récurrent pour les services dans le but d’ouvrir d’autres maisons.
Développement d’un réseau de Maisons Gilles-Carle
En 2019, le gouvernement reconnaît le besoin de répit avec nuitées et confirme sa volonté de soutenir l’ouverture de 20 maisons Gilles-Carle avant 2029. L’impulsion politique et la mobilisation du milieu communautaire québécois ont permis d’accélérer l’ouverture des maisons de répit. En quatre ans, 10 nouvelles maisons se sont ajoutées à celle de Cowansville.
En octobre 2020, le gouvernement a adopté la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes. S’en est suivie, en avril 2021, la Politique nationale pour les personnes proches aidantes (PNPPA) du Québec. Enfin, en octobre de la même année était adopté le premier Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2021-2026).
Pendant ce temps, la pandémie de Covid 19 a durement secoué nos Maisons naissantes. De plus, pendant cette phase de développement et de croissance, les Maisons ont affronté diverses difficultés, ce qui a conduit certaines d’entre elles à suspendre ou à cesser leurs activités.
Pour assurer la continuité des services, Chloé Sainte-Marie et des membres des directions générales des Maisons ont négocié avec la ministre Sonia Bélanger une augmentation du financement par lit et une mise à jour du modèle d'affaires des Maisons Gilles-Carle.
Association des Maisons Gilles-Carle
Les enjeux de consolidation du modèle ont fait germer l’idée de créer une association. Cela est apparu comme la meilleure façon de rassembler, de soutenir et de représenter les Maisons Gilles-Carle. Le regroupement en association est une démarche organisationnelle visant à améliorer les structures financières, administratives et opérationnelles des Maisons, afin de réduire les contraintes administratives de chaque Maison et d’assurer la pérennité des services. Une association nationale est également un outil permettant d’assurer un cadre commun de fonctionnement pour les différentes Maisons.
En novembre 2024, l’Association des Maisons Gilles-Carle du Québec est inscrite au Registraire des entreprises comme OSBL. Les trois premiers administrateurs sont rejoints en 2025 par une équipe de bénévoles qui s’affairent à clarifier la mission, à cibler les dossiers prioritaires et trouver du financement pour démarrer le travail collectif avec les différentes Maisons.
En juin 2026, l’Assemblée générale de fondation a permis de rassembler les représentants de nos Maisons et de redonner un nouvel essor à notre projet. Un nouveau conseil d’administration a alors été élu.
Le lancement officiel de l'Association coïncide, pour notre plus grand bonheur, avec la réouverture de la Maison Gilles-Carle de Montréal. Une nouvelle Maison est également en développement à Terrebonne. C'est un bel élan d'espoir qui nous anime !
L’avenir du soutien aux personnes proches aidantes
Dans un contexte où les besoins de répit des personnes proches aidantes sont criants, il est urgent d’offrir enfin aux aidants et aux aidés de toutes les régions du Québec des services qui répondent à leurs besoins.
Lors de la présentation, le 18 juin 2026, du deuxième Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2026-2031) 2, la ministre Sonia Bélanger a souligné ceci: « On le sait, quand on est proche aidant, on n'a pas beaucoup de temps pour soi-même. Ce qu’on veut, c’est améliorer les services de répit, notamment. Répit de jour et répit pouvant aller jusqu’à quelques semaines. » 3 Nous avons la ferme conviction que l’Association des Maisons Gilles-Carle du Québec est un partenaire de premier plan pour mettre en œuvre les moyens de réaliser cet objectif.
1 Un défi de solidarité - Les services aux aînés en perte d'autonomie p.5
2 Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2026-2031
3 Plan d'action proche aidance par Sonia Bélanger
