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Le Groupe Champlain, qui exploite le CHSLD privé-conventionné Champlain–Marie-Victorin, reconnaît que l’établissement a besoin d’importantes rénovations. « La situation est connue du Ministère », indique la porte-parole, Annie Gauthier, qui assure que le manque de chaleur de certains employés, relevé dans le rapport de visite ministériel, est un évènement isolé.
le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, qui s’occupe du dossier de M. Mansouri, ajoute que les 14 lits de répit offerts sur son territoire « permettent de répondre pleinement à la demande ». « Aucune demande de répit provenant d’usagers admissibles n’a été refusée cette année », indique par courriel Luc Fortin.
Mme Gendron s’est fait offrir une autre option de répit pour son conjoint à Montréal, le 11 juillet, plus de huit semaines après sa première demande.
Nathalie Déziel, directrice du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal, estime que les places de répit à long terme sont « rares » dans la métropole. Et que trop souvent, les lieux sont inadéquats. « Tu veux avoir la tête tranquille quand tu envoies un proche en répit. Mais les CHSLD de répit sont souvent malpropres, vétustes, il manque d’activités… Les gens refusent d’y envoyer leurs proches », dit-elle.
D’aidée à aidante
Mme Gendron a regardé d’autres options de répit pour son conjoint. Du côté du privé, les coûts sont prohibitifs. Il faut dire que les dernières années ont été très difficiles pour l’enseignante de philosophie au cégep : elle a dû mettre sa carrière sur pause, en 2014, quand on lui a dépisté un cancer du sein agressif avec métastases. Elle s’en est remise en déjouant tous les pronostics.
Mais en 2015, c’était au tour de son conjoint d’avoir un diagnostic de parkinson. « Depuis le début de mon cancer, Mohammed était mon aidant naturel. Il était super bon. Mais petit à petit, les rôles se sont inversés », raconte-t-elle.
Mme Gendron s’est aussi tournée vers les Maisons Gilles-Carle. Mais la seule maison de ce type à Montréal est actuellement fermée. L’option la plus proche est à… Cowansville.
Sans répit adéquat, je vais devoir envisager de placer mon conjoint en CHSLD de façon permanente. Ça coûte 13 000 $ par mois à l’État. Il me semble que ce serait plus économique de m’offrir deux semaines de répit par année que de devoir veiller à temps plein sur lui.
Fondatrice des Maisons Gilles-Carle, Chloé Ste-Marie affirme qu’il est « totalement faux » de dire que le nombre de places de répit est suffisant au Québec. Mme Ste-Marie rappelle qu’en 2018, le gouvernement s’était engagé à ouvrir 20 Maisons Gilles-Carle au Québec. La province en a déjà compté 11. Mais quatre ont dû fermer leurs portes ces dernières années, faute de financement.
En 2024-2025, de nouveaux fonds de 30 000 $ par lit ont été accordés aux Maisons Gilles-Carle, indique Santé Québec. Une maison de huit places doit aussi ouvrir prochainement à Montréal. Santé Québec mentionne que plusieurs autres investissements ont été faits ces dernières années pour améliorer le répit aux proches aidants, notamment dans les centres de jour et pour le service de répit à long terme Baluchon. Et d’autres sont à venir.
Selon Mme Ste-Marie, le développement de maisons de répit doit s’accélérer dès maintenant. « Les aidantes n’en peuvent plus d’aider. Ça prend plus de maisons de répit. Et ce n’est pas juste de la quantité. Ça prend de la qualité aussi. Qui veut aller en répit en CHSLD ? », demande-t-elle.
Mme Ste-Marie rappelle que beaucoup d’aidants naturels n’ont pas l’énergie ni le temps pour réclamer plus de places de répit. Un avis partagé par Diane Gendron « Les gens qui ont besoin de répit, mais qui sont moins à l’aise avec les dédales du réseau ou qui n’ont juste pas l’énergie pour contester, ils font quoi ? », s’interroge-t-elle.
Lisez la lettre ouverte de Diane Gendron
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