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Le ministre Lionel Carmant vient d’annoncer l’ouverture de quatre nouvelles places d’hébergement de répit à Lévis, dans la circonscription de la ministre Martine Biron. Le communiqué de presse précise que sept autres places s’ajouteront en cours d’année. Je me réjouis grandement de cette bouffée d’air dont pourront profiter les proches aidants de la région.
Je suis bien placée pour savoir à quel point ce soutien est vital. Je suis une survivante d’un cancer stade 4 et proche aidante de mon conjoint qui souffre de parkinson depuis plus de 10 ans. Je suis « de service » 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, à longueur d’année. Mon conjoint a besoin d’aide pour tous les gestes de la vie quotidienne, à tout moment du jour et, parfois, de la nuit. Nous vivons avec nos deux filles, que je tente de soutenir dans leurs projets, sans oublier ma mère, en CHSLD depuis son terrible AVC.
S’entraider ainsi, c’est beaucoup d’amour, mais c’est aussi un fardeau d’une lourdeur difficile à concevoir quand on n’y est pas confronté. Les premières années, on fonce, on fait face à l’adversité. Mais ensuite ?
Combien d’années pourrai-je encore tenir le coup sans pause, sans possibilité de retour à un travail gratifiant, sans vacances, sans jamais pouvoir m’arrêter ?
Pour tenir le coup, j’aurais besoin de pouvoir respirer un peu. Le service qui me permettrait le mieux de garder un équilibre et de ne pas y laisser ma peau est l’hébergement de répit. Or, à Montréal, il n’y en a aucun. Aucun ! Pas une seule petite place en vue. Nous avions une maison Gilles-Carle, mais elle a été contrainte de fermer ses portes en avril 2023. Celle de Boucherville avait fermé un an plus tôt. Depuis, rien du tout. Pourtant, ce modèle répond à un besoin criant. Il permet aux aidants et aux aidés d’affronter la maladie dans la dignité.
Pour le gouvernement, couper l’aide et le répit aux proches aidants est loin d’être source d’économies. Cela pousse un plus grand nombre de personnes vers les Maisons des aînés. Ces hébergements coûtent infiniment plus cher à l’État. Je souhaite éviter de « placer » mon conjoint, mais être une aidante assignée à domicile à perpétuité n’est pas viable. Je suis à bout de souffle.
« Aucune personne proche aidante ne devrait jamais se sentir seule ou à risque d’épuisement », affirme Guillaume Joseph, directeur de l’organisme Appui pour les proches aidants. Pour que la solidarité ne soit pas qu’à géométrie variable, le gouvernement doit aussi créer de toute urgence des places d’hébergement de répit à Montréal. Ça presse !
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