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« Une petite lueur vient de naître pour les personnes qui fournissent une aide “intensive” à leur proche », écrit Diane Gendron.
Proche aidante deux fois plutôt qu’une, Diane Gendron voit une lueur d’espoir dans certaines nouvelles récentes, comme l’ouverture d’une Maison Gilles-Carle à Montréal.
Une récente recherche de l’Université McGill nous permet de mieux comprendre la réalité des personnes proches aidantes (PPA). Dans un communiqué du 7 juillet, nous pouvons lire ce constat : « Les proches aidants très sollicités (qui passaient plus de 20 heures par semaine à prendre soin d’un proche) avaient une moins bonne santé mentale – soit une satisfaction à l’égard de la vie plus faible et des symptômes dépressifs plus présents –, tandis que les aidants peu sollicités (moins de 10 heures par semaine) ont déclaré avoir une satisfaction de vie plus élevée que les personnes non aidantes1. »
Autrement dit, la proche aidance peut augmenter notre niveau de bien-être, tout comme elle peut le détériorer si la tâche est excessive.
Les politiques mises en place pour soutenir les PPA auraient avantage à tenir compte de ces données. Cela permettrait de mieux arrimer les mesures choisies aux besoins réels des aidants.
Mon expérience personnelle concorde parfaitement avec les données des trois chercheuses de McGill. Je suis proche aidante de ma mère, placée en CHSLD à la suite d’un AVC massif. Je suis assurément plus heureuse en lui apportant mon soutien, quelques heures par semaine, qu’en l’abandonnant à son sort. Par ailleurs, je suis également l’aidante de mon conjoint. Il a reçu un diagnostic de parkinson il y a 10 ans. Je l’aide dans tous les gestes de la vie quotidienne, sept jours (et nuits) sur sept. La lourdeur de la tâche et le sentiment de n’avoir aucune issue de secours m’ont parfois conduite à un épuisement proche du désespoir.
Lueur d’espoir
Heureusement, une petite lueur vient de naître pour les personnes qui fournissent une aide « intensive » à leur proche. Une nouvelle Maison Gilles-Carle vient d’ouvrir ses portes à Dollard-des-Ormeaux. Là-bas, les personnes en perte d’autonomie seront prises en charge avec bienveillance pour que leurs proches aidants puissent se reposer chez eux pendant quelques jours. Sur l’île de Montréal, c’est le seul et unique endroit dédié à ce type de répit.
À ce jour, il y a huit maisons Gilles-Carle pour tout le Québec. Or, sur le territoire du Grand Montréal, qui regroupe 82 municipalités et compte 4,4 millions d’habitants, soit presque la moitié de la population du Québec, il n’y en a qu’une. C’est nettement insuffisant.
Sonia Bélanger, ministre de la Santé, des Aînés et des Proches aidants, reconnaît qu’il y a là un besoin urgent à combler. Lors de la présentation du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes2, elle a insisté sur le point suivant : « [Mardi], j’inaugurais une Maison Gilles-Carle. Ça permet, je l’ai constaté moi-même, d’avoir du répit de jour – donc un proche aidant peut amener la personne qu’il aide pour deux heures ou trois heures – à du répit pouvant aller jusqu’à quatre semaines. C’est assez impressionnant. Alors on veut développer ces modèles-là3. »
Chloé Sainte-Marie est la fondatrice et la porte-parole du réseau des maisons Gilles-Carle. Sa persévérance admirable vient d’être récompensée par l’une des plus hautes distinctions honorifiques. Le 1er juillet, elle est devenue membre de l’Ordre du Canada4.
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Chloé Sainte-Marie, 2e à gauche, alors qu’elle a été investie membre de l’Ordre du Canada
Après les souhaits et les honneurs, y aura-t-il du soutien concret pour passer à l’action ? Un nombre important de personnes proches aidantes portent un poids beaucoup trop lourd sur leurs épaules. Une tape dans le dos en guise d’encouragement, ça ne suffit plus.
En ce moment, le choix se limite trop souvent à sacrifier sa vie ou abandonner son proche dans un lieu inadéquat. Placer les PPA devant un tel dilemme est intolérable dans une société qui a conservé un minimum d’humanité. Il nous faut un entre-deux qui soit un espace de responsabilités partagées.
Si un large réseau d’hébergements de répit se développait, la proche aidance pourrait devenir un facteur positif de bien-être. Elle cesserait d’être une cause de détresse psychologique.
En ce moment, une convergence d’évènements ravive nos espoirs. Des recherches permettent de mieux comprendre les besoins des aidants et des aidés ; il y a une volonté politique de mettre en place davantage de répit pour les PPA ; de nombreux individus contribuent, par leurs efforts ou leurs dons, à pousser à la roue pour accélérer ce mouvement. J’ai envie de croire, comme notre regretté Jacques Michel, que « si les ruisseaux savent trouver la mer », peut-être trouverons-nous le moyen de bâtir une solidarité sociale renouvelée pour venir en aide à celles et ceux qui fournissent une aide intensive à leurs proches.
- Lisez « Les longues heures et le manque de soutien nuisent au bien-être des proches aidants »
- Consultez « Renforcer le soutien pour des partenaires essentiels – Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2026-2031 »
- Regardez la conférence de presse concernant le lancement du nouveau Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes
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