Le parcours de Mélanie Bonneville et de son conjoint illustre la réalité de plusieurs familles québécoises. En effet, lorsque le diagnostic de fibrose kystique est tombé, leur rôle s’est transformé: de parents, ils sont devenus aussi proches aidants. Malgré tout, dans cette épreuve quotidienne, des moments de grande beauté nourrissent leur espoir.
En 2015, Mélanie Bonneville et Mathieu Bélisle attendaient avec impatience la naissance de leur premier enfant. Hormis quelques nausées en début de parcours, la future maman vivait une grossesse de rêv
Le 5 août, ils ont accueilli leur petit Arnaud. Comblés, ils ont entamé ce nouveau chapitre familial sans se douter que 10 mois plus tard, ils recevraient un diagnostic de fibrose kystique (FK) qui bouleverserait leur existence.
«Ç’a été un choc, avoue Mélanie Bonneville. On ne connaissait rien à cette maladie. On se posait plein de questions et on avait peur. Et quand on l’annonçait à nos proches, c’était très émotif. Disons qu’on pleurait beaucoup.»
Période d’adaptation
La fibrose kystique est une maladie génétique rare qui touche les poumons, le système digestif et d’autres organes. L’accumulation d’un mucus épais et collant peut provoquer des infections pulmonaires chroniques et de l’inflammation, entraînant une détérioration progressive des poumons et une mort prématurée. D’autres complications peuvent inclure une malabsorption des nutriments, une atteinte du pancréas, le diabète, une maladie du foie ou l’ostéoporose.
Le traitement d’une telle affection chronique complexe exige différentes thérapies et un plan personnalisé. Très vite, ils ont été pris en charge par l’équipe soignante hospitalière qui leur a enseigné à administrer les médicaments et à poser les gestes de soins vitaux pour la santé d’Arnaud.
«Nous avons à peine eu le temps d’absorber la nouvelle qu’il a fallu suivre un cours accéléré pour apprendre tout ce qu’implique cette maladie touchant les systèmes respiratoire et digestif, raconte madame Bonneville. C’était très intense. En peu de temps, nous sommes devenus des parents ET des proches aidants. Nous étions alors dans la jeune vingtaine. Nous avons rapidement pris de la maturité. Notre famille et nos amis ont été – et sont encore – d’un soutien exceptionnel.»
Agrandir la famille
Au Québec, on estime qu'un enfant sur 2 500 naît avec la fibrose kystique. En 2019, la famille de Mélanie et Mathieu s’est agrandie avec l’arrivée le 7 septembre de la petite Ophélie qui s’est avérée également atteinte de la maladie.
Grâce à l’organisme provincial Vivre avec la fibrose kystique, ils ont pu échanger avec d’autres familles dans la même situation et être rassurés. «Bien sûr, on aurait préféré qu’elle soit en santé, mais, au moins, nous étions mieux outillés et nous avons pu lui apporter les soins nécessaires dès le départ.»
Mélanie Bonneville est tous les jours témoin de la grande complicité qui lie Arnaud et sa sœur. «Spontanément, mon fils a assumé un rôle de protecteur envers elle. Sans qu’on le lui demande, il lui donne l’exemple et l’encourage avec ses médicaments. Leur connexion est incroyable. C’est vraiment beau à voir.»
Les avancées porteuses d’espoir
Le quotidien de la famille Bonneville-Bélisle est rythmé par la prise de médicaments et par les traitements. «Ils sont habitués et ne rechignent pas. De plus, à mesure qu’ils grandissent, ils sont de plus en plus autonomes. Nous sommes fiers d’eux. Leur résilience nous inspire.»
Au fil des années, la maman a été à même de constater que la recherche et les sciences ont nettement fait évoluer la qualité de vie de ses enfants. Leurs symptômes sont mieux soulagés, les complications, moins nombreuses, et les séjours à l’hôpital, presque chose du passé.
Bien que les personnes atteintes de la FK doivent composer avec une maladie pour l’instant permanente, elles vivent plus longtemps et en meilleure santé. En effet, à mesure que les études se poursuivent, l’espérance de vie continue de s’améliorer pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie.
«C’est très encourageant. Ça nous donne de l’espoir. Depuis le début, nous restons positifs, et même si nous avons traversé des périodes très difficiles, nous choisissons de profiter pleinement de tous les moments ensemble. Peut-être que nous les valorisons davantage parce que nous savons que si la vie est forte, elle est aussi fragile.»
Cette page a été produite par le département publicitaire du Journal en collaboration avec Vertex Pharmaceuticals.
La proche aidance
Selon la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes1, «une personne proche aidante apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non». Les parents soutenant un ou des enfant(s) vivant avec une incapacité́ temporaire ou permanente, comme Mélanie Bonneville et son conjoint, font partie des 1 500 000 personnes proches aidantes au Québec. Leur rôle est essentiel et fait une réelle différence dans la santé de leurs enfants. Mais ces personnes ont, elles aussi, besoin de soutien et de ressources, d’autant que la FK est une maladie complexe. En voici quelques-unes:
Fibrose Kystique Canada2: Organisme national voué à l’amélioration de la santé et du bien-être des Canadiens atteints de fibrose kystique, il regorge d’informations.
Vivre avec la fibrose-kystique: Organisme provincial «par et pour» les personnes vivant avec la fibrose kystique, et dédié à leur défense des droits et à leur soutien.
L’Appui: Organisme au service et à l’écoute des personnes proches aidantes avec pour objectif de préserver leur qualité de vie.
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