Photo: Photo fournie par l’organisme La cofondatrice de l’Organisme de soutien aux proches aidants en oncologie du Québec, Chantal Tardif (à droite), en compagnie de Daniel Sarrazin et de Marie-Pierre St-Laurent
Lorsque la maladie frappe, elle touche non seulement celui ou celle qui reçoit le diagnostic, mais aussi son entourage, en particulier la personne qui sera appelée à assumer le rôle de proche aidant.
« Et lorsque cette maladie se nomme cancer, c’est toute votre vie qui bascule du jour au lendemain, affirme Chantal Tardif. Non seulement la vie de la personne qui devient proche aidante est mise sur pause, mais elle doit aussi apprendre à jongler avec six métiers, de préposé à chauffeur de taxi, d’infirmier à soutien moral. »
Chantal Tardif parle en connaissance de cause puisqu’elle a été la proche aidante de son conjoint lors du combat qu’il a mené contre le cancer. De cette expérience personnelle, elle a tiré certains constats. « Il y a d’abord l’incertitude. Est-ce que la personne que j’aide va s’en sortir ou aurai-je à vivre un deuil ? Est-ce que je m’acquitte convenablement des tâches qui sont maintenant les miennes ? Comment le savoir ? Car le proche aidant en oncologie est trop souvent seul. Et cet isolement peut devenir presque complet lorsque le patient entre en chimiothérapie et qu’il devient immunodéprimé. »
C’est pour briser cet isolement et pour offrir du soutien aux proches aidants en oncologie qu’elle a fondé en 2023, avec Catherine Jodoin, une amie qui a vécu la même expérience qu’elle, l’Organisme de soutien aux proches aidants en oncologie du Québec (OSPAOQ). L’OSPAOQ est financé en grande partie par le Programme de soutien aux organismes communautaires en santé du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).
Se faire connaître d’abord
« Comme nous sommes un organisme communautaire relativement jeune, explique Mme Tardif, nous avons cru bon que nos premières actions sur le terrain soient de faire connaître notre existence par une campagne de sensibilisation. » En plus des outils usuels propres à une campagne de sensibilisation, l’organisme a eu l’idée de faire une tournée, en véhicule récréatif afin d’éviter les frais d’hébergement, de toutes les régions du Québec. La dernière étape, qui vient de se terminer, se déroulait dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean.
« On commence par se présenter à tous les départements et centres d’oncologie de la région visitée, poursuit Chantal Tardif, et on leur demande de nous mettre en contact avec les proches aidants en oncologie qu’ils connaissent. C’est grâce à cette référence qu’on peut ensuite joindre les proches aidants et leur faire connaître les services qu’on offre. »
L’OSPAOQ offre présentement deux types de services, l’un administratif, l’autre de soutien.
« Les proches aidants en oncologie ont souvent plusieurs démarches administratives à faire, ce qui implique de remplir des formulaires. Nous pouvons les guider tout au long de ce processus. »
Chantal Tardif
Le service de soutien passe généralement par une aide à la formation de groupes de soutien de proches aidants en oncologie. « Ce sont ces groupes qui brisent l’isolement, souligne Mme Tardif, car ils permettent aux participants d’échanger sur leurs parcours personnels en tant que proches aidants et finalement de comprendre qu’ils ne sont pas seuls et que d’autres qu’eux vivent avec les mêmes angoisses et difficultés. » Et pour les personnes que les réunions de groupe rebutent, l’OSPAOQ offre des sessions de soutien individuel au moyen de technologies comme Zoom.
Pour la suite des choses
Chantal Tardif ne s’en cache pas. Elle veut que l’OSPAOQ devienne l’organisme de référence pour les proches aidants en oncologie pour l’ensemble du Québec. Et pour y arriver, elle souhaite développer une collaboration avec le personnel soignant des départements d’oncologie. La tournée de sensibilisation lui permet d’amorcer cette collaboration. Quel accueil a-t-elle reçu à ce jour ? « Dans les régions, l’accueil est plutôt favorable de la part des équipes soignantes, qui sont plus réceptives à nos idées, constate-t-elle, mais c’est plus difficile dans les centres urbains. Peut-être parce qu’en ville, les équipes soignantes sont souvent plus débordées. »
Mme Tardif souhaite développer une collaboration avec les équipes soignantes qui irait au-delà de la simple référence des proches aidants en oncologie. « Ce que l’on aimerait voir, précise-t-elle, c’est que les proches aidants soient dès le départ intégrés au plan de traitement. Le patient en oncologie rencontre le personnel soignant seulement lors de ses traitements. Par contre, le proche aidant est auprès du patient le reste du temps. Qui de mieux pour constater si quelque chose ne tourne pas rond ? Le proche aidant peut aussi servir de personne-ressource pour le personnel soignant. »
