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Il aura fallu plus de 20 ans pour que le Québec adopte une nouvelle politique de soutien à domicile. La Politique nationale Mieux chez soi était attendue depuis longtemps, dans un contexte de vieillissement accéléré et de tensions persistantes dans les services à domicile.
Parmi les annonces, une a soulevé beaucoup d’espoir: la possibilité de rémunérer les personnes proches aidantes. Plusieurs y ont vu un geste de reconnaissance, et peut-être un début de lutte contre l’appauvrissement associé à la proche aidance.
Mais une question essentielle demeure: s’agit-il d’une mesure nouvelle et transformatrice... ou simplement d’un mécanisme existant rebaptisé, dont la portée reste très limitée?
Allocation autonomie à domicile
D’abord, rappelons les faits. L’allocation autonomie à domicile (AAD) n’est pas une rémunération des proches aidants, et ce n’est pas un nouveau programme. Il s’agit du changement de nom du chèque emploi-service, en place depuis 1996. Ce programme permet à une personne d’embaucher quelqu’un pour des services d’aide (hygiène, repas, entretien ménager, etc.) selon une évaluation professionnelle de ses besoins. La seule nouveauté, c’est que l’AAD est maintenant ouverte — dans un cadre très balisé — à ce qu’une personne proche aidante devienne salariée. Sa paie serait alors gérée par un centre spécialisé.
Or, cette forme de «reconnaissance» est immédiatement conditionnelle. Elle dépend de l’admissibilité au soutien à domicile, de l’évaluation clinique, du nombre d’heures accordées et de la liste précise des tâches permises. Au final, seule une minorité de proches aidants seront concernés, et ceux qui le seront devront composer avec un cadre administratif rigide.
Ce changement s’inscrit aussi dans un virage plus large du soutien à domicile: plus de sous-traitance, davantage de responsabilités transférées vers les familles, et des conditions de travail variables selon les régions. Dans ce contexte, il faut évaluer cette «rémunération» non seulement selon son taux horaire, mais selon tout ce qu’elle ne couvre pas, et selon ce qu’elle transfère comme charge supplémentaire aux familles.
Présence continue
La mesure passe aussi à côté d’un aspect central de la réalité des proches aidants: la présence, la vigilance et la disponibilité constantes. Le cadre de référence est clair: une personne proche aidante vivant sous le même toit ne peut pas être rémunérée pour des heures de présence-surveillance, car ces heures sont censées servir de répit.
Or, dans la vie quotidienne, ce n’est pas nécessairement l’aide aux repas ou au ménage qui épuise. C’est être là en continu, prévenir une chute, sécuriser, intervenir lors d’un épisode de désorganisation ou d’errance. C’est cette vigilance de tous les instants, difficile à quantifier mais terriblement exigeante, qui ronge l’énergie, la liberté et la santé des proches aidants.
Reconnaître la proche aidance exige plus que de renommer un programme en place depuis près de 30 ans. Cela demande de prendre en considération l’ensemble du travail accompli: l’aide physique, bien sûr, mais aussi la présence-surveillance, la gestion des crises, la charge mentale, et les sacrifices quotidiens faits au nom du maintien à domicile.
Si le Québec souhaite réellement soutenir les proches aidants, il faudra aller au-delà d'annonces symboliques. Une société qui dit valoriser le maintien à domicile doit reconnaître, et soutenir concrètement, celles et ceux qui en sont les piliers invisibles, jour, soir et nuit.
Photo fournie par Sophie Ethier
Sophie Ethier, Ph.D.
Professeure titulaire et chercheuse
École de travail social et de criminologie, Université Laval
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