Pour les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative, demeurer chez soi est essentiel pour préserver leur dignité. Pourtant, une récente consultation menée auprès des personnes atteintes et de leurs proches aidants a révélé que 81 % d’entre eux se disent insatisfaits des soins et services actuels liés au maintien à domicile.
Un rôle clé pour le ministère de l’Habitation
La nouvelle ministre pourrait agir rapidement en réactivant et en simplifiant le Programme d’adaptation du domicile (PAD), fermé aux nouvelles demandes depuis avril 2025 faute de fonds. Le programme, déjà jugé trop lourd sur le plan administratif, représente une solution indispensable pour favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes. Le fait que Sonia Bélanger ait récemment piloté la politique nationale de soutien à domicile nourrit de grandes attentes.
Des enjeux cruciaux pour le trio Santé
Du côté du ministère de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé et Lionel Carmant, rejoints par Caroline Proulx, devront assurer la protection des services offerts via le Chèque Emploi-Service (CES). Plusieurs bénéficiaires ont vu leurs heures de soutien diminuer, mettant à risque leur autonomie et accentuant la pression sur les proches aidants.
L’accès aux traitements innovants
Un autre enjeu majeur demeure l’accès rapide à certains traitements novateurs. Ces médicaments peuvent jouer un rôle déterminant pour préserver l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes, selon les patients, proches aidants et professionnels de santé.
Citation
« Partout au Québec, un nombre grandissant de familles s’épuisent et s’endettent pour maintenir un père, une mère, un fils ou une sœur atteinte d’une maladie neurodégénérative à domicile. Le trio Santé +1 a le pouvoir de faire une différence, et nous souhaitons travailler avec eux pour garantir que chaque personne atteinte puisse vivre chez elle dans la dignité, le plus longtemps possible. »
— Diego Mena Martinez, directeur général, Sclérose en plaques Canada, Division du Québec
À propos de Partenaires neuro
Partenaires neuro regroupe cinq organismes dédiés au soutien des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et de leurs proches aidants. Leur mission commune est de faire valoir les besoins des 200 000 personnes touchées et de veiller à ce que chacune puisse vivre pleinement, entourée des ressources et soins nécessaires à toutes les étapes de la maladie.
Source : Partenaires neuro
