En 2025, au Québec, 80 450 personnes ont terminé leur vie, sont décédées. Soit 220 personnes par jour, soit environ 9,2 personnes à chaque heure. Et si chaque personne décédée touche de près une trentaine de proches, 6 600 personnes débuteront leur processus de deuil, à chaque jour. Et si chaque décès touche aussi de près une dizaine de soignants, s’ajoutent 2 200 autres personnes touchées par le deuil, à chaque jour. En résumé, à chaque jour, au Québec, environ 8 800 personnes sont touchées par les 220 personnes décédées.
En très grande majorité, toutes ces personnes auront vécu leurs derniers moments avec d’excellents soins de fin de vie. Par ailleurs, comment pouvons-nous dire que ces soins furent suffisants et excellents ? Au Québec, sur quelles balises pouvons-nous affirmer cela ? Quelles sont les balises sur lesquelles reposent l’évaluation de la qualité des soins de fin de vie offerts et reçus ? Énonçons quelques balises qui nous paraissent très importantes.
Les consentements et les refus des soins se doivent d’être ÉCLAIRÉS et LIBRES. Cela est énorme dans les processus du choix ou du refus des soins. Merci au Code civil du Québec, article 10, 1994.
Directives médicales anticipées
La personne en fin de sa vie, ou son représentant légal, se doit d’être et de demeurer au centre et au cœur des processus d’information et décision la concernant au plus haut point.
La primauté du seul intérêt de la personne en fin de vie doit primer. Quelle balise ! Quel repère !
Une évidence : plus une fin de vie est complexe, plus le travail interdisciplinaire est de mise.
Inapte à décider de ses soins, le représentant à sa personne prendra les décisions en conformité avec les dires et surtout avec les volontés écrites. L’importance des mandats en cas de l’inaptitude est primordiale tant pour les proches que chez les soignants. Inapte à consentir ou à refuser les soins, le mandat à la personne en prévision de l’inaptitude sera d’une énorme importance. Ma longue expérience comme travailleur social me permet d’affirmer haut et fort ceci : cela va faciliter la vie des proches et des soignants, de façon remarquable.
Mon expérience nous invite aussi à rédiger et à signer nos Directives médicales anticipées (DMA). C’est un généreux acte de civisme et d’amour pour nous-mêmes, pour nos proches, pour nos soignants et même pour les Établissements des soins concernées. Malheureusement, seulement environ 2 % de la population aurait rédigé et signé un tel document important. Constat lourd de conséquences. Un conseil : une fois rédigé et signé, en le donnant à vos proches et à vos soignants, faites-en un outils de communication. Les résultats sont extraordinaires. Une suggestion pour notre nouveau Gouvernement qui cherche des impacts positifs : dès cet été, qu`un premier Sommet sur les DMA soit !
Loi
Le RESPECT des choix éclairées et libres dans l’univers des soins de fin de vie sont la source de bien des santés tant chez les proches que les soignants. Remarquable.
Ce RESPECT facilite aussi beaucoup les processus de deuil. Ce qui est énorme comme impacts positifs et nombreux. Vraiment, énorme.
Le Québec s’est donné la Loi concernant les soins de fin de vie, le 5 juin 2014 ; sa mise en application a eu lieu le 10 décembre 2015. Notre Loi a donc plus de 10 années de vie ! Ses impacts sont des plus positifs et nombreux.
Le Québec a aussi sa Commission sur les soins de fin de vie. Important.
Le finissant de la vie peut aussi changer d’idée, selon les circonstances, selon son sensé, selon ses valeurs, selon ses croyances, selon sa fierté, selon sa dignité. Encore une balise majeure et essentielle.
Au Québec, presque tous les établissements québécois de soins de fin de vie offrent tous les soins de fin de vie incluant le soin « proportionné, approprié et personnalisé » Aide médicale à mourir/AMM. À chaque personne terminant sa vie, il lui appartient de choisir de façon éclairée et libre ses soins de fin de vie. Le Québec a de quoi être fier. Sa Loi inspire maintenant bien des pays. Ah oui, il y a une surprise qu’ont constatée les médecins tant québécois que canadiens qui offrent aussi le soin AMM : la grande sérénité de ces patients, jusqu’à leur fin. Étonnant. Encourageant.
35e Congrès annuel de l’Association québécoise des soins palliatifs
Grâce à tous les soins de fin de vie disponibles, maintenant au Québec : il y a de moins en moins de suicides et de demandes d’aide au suicide. Énorme comme impact familial et sociétal !
Voilà !
Terminons en soulignant la tenue du 35e Congrès annuel de l’Association québécoise des soins palliatifs. Il aura lieu à Sherbrooke, les 7 et 8 mai prochains. Gratitude abondante à l’AQSP ! Et heureux, fructueux et audacieux Congrès !
Enfin, cet automne, comment ne pas penser, même espérer un Premier congrès québécois sur les soins de fin de vie ?!
Yvon Bureau, travailleur social
avec 50 années de vie professionnelle dont 40 années d’implication dans l’univers des soins de fin de vie.
[ Source ]
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