Geneviève Coutu réclame un salaire pour les proches aidants, un rôle qu'elle a joué pendant cinq ans avec son défunt mari Louis, qui était atteint de la maladie d'Alzheimer.
Photo : Radio-Canada / Aude Garachon
Geneviève Coutu a décidé de quitter son emploi et d'épuiser ses économies pour s'occuper de son mari, Louis, atteint de la maladie d'Alzheimer et décédé l'automne dernier à l'âge de 56 ans. Elle mène maintenant un combat pour que les proches aidants obtiennent un salaire et évitent l'appauvrissement.
La maladie de mon mari n'aura pas été pour rien : on va essayer de gagner la bataille pour les proches aidants, pour que ça change
, dit cette femme de Sorel-Tracy qui a agi comme proche aidante pendant cinq ans environ, du diagnostic de son conjoint jusqu'au dernier souffle de celui-ci.
Ç'a commencé à être difficile, je dirais, à partir de 2021-2022. On ne pouvait vraiment plus le laisser tout seul. Il était redevenu comme un enfant. Il ne se retrouvait plus en allant prendre des marches
, confie-t-elle.
Louis a ensuite cessé de marcher. Que ce soit pour l'installer dans son lit, l'habiller ou encore le faire manger, Geneviève s'occupait de lui à temps plein, quitte à se retrouver au bord du gouffre financier.
Elle a bénéficié de prestations d'assurance-emploi pendant une quarantaine de semaines, puis elle a décidé de quitter son travail pour éviter que son mari ne finisse ses jours dans un centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).
On m'a dit : "Bien, tu pourrais le placer." [...] C'est sûr que je ne [l']aurais pas fait. Je n'aurais pas placé mon mari quand j'étais capable de m'en occuper.
Même si le couple avait accès à du financement pour de l'aide à domicile et que Louis avait une rente d'invalidité, ce n'était pas suffisant pour payer les factures.
J'ai commencé à aller faire des collectes de dons dans les épiceries. J'allais m'installer avec ma petite boîte, ma petite table, ma petite chaise, puis je demandais des dons. C'était gênant, mais il n'y a rien que je n'aurais pas fait pour lui
, insiste Mme Coutu.
Puis, elle a sollicité la générosité du public sur TikTok tout en présentant des vidéos de son quotidien avec Louis.
Geneviève Coutu est alitée avec son conjoint Louis, décédé l'automne dernier, qui était atteint de la maladie d'Alzheimer.
Photo : Photo fournie par Geneviève Coutu
Elle interpelle Québec et Ottawa
L'automne dernier, Geneviève Coutu a lancé une première pétition, déposée à l'Assemblée nationale, pour réclamer qu'un salaire soit versé aux proches aidants. Celle-ci a récolté plus de 7000 signatures.
L'État, il se fie déjà sur les proches aidants pour faire tenir le système. La question, c'est : est-ce qu'on va continuer à le faire gratuitement?
l'entend-on demander dans une des vidéos qu'elle a publiées sur les réseaux sociaux.
Il y en a qui vont trouver que c'est beaucoup, mais 800 $ net par semaine, je pense que c'est le but.
Le montant qu'elle demande équivaut à un peu plus de 40 000 $ par année. Geneviève Coutu fait valoir que les aidants naturels permettent au gouvernement d'économiser des sommes astronomiques en gardant leurs proches à la maison.
Selon des données publiées par le Vérificateur général du Québec, une place dans un CHSLD public coûte 118 000 $ par année, dont 98 000 $ sont assumés par le gouvernement.
Avec le vieillissement de la population, les dépenses en soins de longue durée sont appelées à exploser si le recours à l'hébergement demeure aussi répandu qu'aujourd'hui.
Selon une étude de l'Institut de recherche et d'informations socioéconomiques (IRIS), ces dépenses pourraient plus que tripler pour passer de 7,7 milliards à 25,6 milliards de dollars d'ici 2050.
Ce qui va arriver, si on ne change rien, [c'est qu']on va devoir construire de nouveaux CHSLD, qui vont coûter des milliards de dollars aux contribuables. Puis là, il faut trouver le personnel : on ne l'a pas, le personnel
, affirme Geneviève Coutu.
Geneviève Coutu a lancé deux pétitions pour interpeller Québec et Ottawa afin de réclamer davantage d'aide financière pour les proches aidants.
Photo : Photo fournie par Geneviève Coutu
Le Québec compte actuellement environ 1,5 million de proches aidants. En 2020, le gouvernement Legault a déposé un projet de loi pour reconnaître et encadrer leur rôle. Au printemps, Québec doit renouveler le plan d'action qui y est rattaché.
C'est une belle [occasion] pour encourager le gouvernement à investir les sommes nécessaires [...] en prenant en considération tout l'impact financier [du] rôle [des] personnes proches aidantes
, estime la directrice générale de Proche aidance Québec, Loriane Estienne.
Une politique de soutien à domicile
Entre-temps, la ministre de la Santé et des Services sociaux, Sonia Bélanger, aussi responsable des Aînés et des Proches aidants, dévoilera jeudi sa politique en matière de soutien à domicile.
Quand on parle de soutien à domicile, on parle de proches aidants. Oui, il y a du financement qui s'en vient, mais il y a surtout aussi des objectifs importants pour continuer de soutenir les proches aidants.
La ministre de la Santé et des Services sociaux, Sonia Bélanger, doit dévoiler sa politique en matière de soutien à domicile jeudi à Montréal.
Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel
Geneviève Coutu a également lancé une seconde pétition, signée par plus de 13 000 personnes, pour obtenir davantage de soutien de la part du gouvernement fédéral.
Elle souhaite notamment qu'il instaure une allocation et qu'il prolonge la durée des prestations d'assurance-emploi destinées aux proches aidants.
À l'heure actuelle, ces prestations sont d'une durée maximale de 15 semaines si la personne épaulée est un adulte et de 35 semaines s'il s'agit d'un enfant. Des prestations de compassion de 26 semaines peuvent s'ajouter pour les cas de fin de vie.
Son député local, le bloquiste Louis Plamondon, a accepté de parrainer l'initiative. De moins en moins de gens veulent garder des proches malades à la maison parce qu'ils n'ont pas les moyens. Ça serait, pour les proches aidants, tout un coup de main
, estime-t-il.
Le député bloquiste Louis Plamondon déposera à la Chambre des communes la pétition lancée par Geneviève Coutu afin de réclamer un plus grand soutien pour les proches aidants.
Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme
[ Source ]
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