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L’an dernier, la Société américaine de l’alzheimer a rapporté que le risque de démence augmente de 27 %, le risque de diabète, de 12 % et le risque d’obésité, de 8 % chez les proches aidants de patients atteints de démence.
L’homme avait pris sa retraite à 73 ans. Mais ses plans pour en profiter avec sa femme ont été chambardés quand elle a eu un diagnostic d’alzheimer, un an après. Leur famille a essayé de le convaincre d’engager des aidants pour ne pas avoir tout le poids de la maladie de sa femme sur ses épaules.
« Il était très fier, comme beaucoup d’hommes de cette génération », explique Claire Webster, fondatrice de Caregiver Crosswalk, une firme montréalaise d’aide aux proches aidants. « Il ne voulait pas avoir l’air faible en demandant de l’aide. Quand il a fait une crise cardiaque et a dû avoir de l’aide temporairement, il se sentait coupable de ne pas être à la hauteur. » Mme Webster a aussi fondé un programme de formation sur les troubles neurocognitifs rattaché à l’Université McGill.
Cet homme fait partie des centaines de proches aidants que Mme Webster a conseillés depuis 10 ans. « Quand sa femme est décédée, il était encore jeune, il avait 80 ans, dit-elle. Mais ça a été un gros deuil et il était épuisé. Trois ans plus tard, il a eu à son tour un diagnostic d’alzheimer. »
Cet exemple illustre bien les résultats d’une étude taïwanaise publiée en juillet dans la revue JAMA Network Open, selon lesquels le risque de démence chez les proches aidants de patients souffrant de démence augmente de 70 %. « C’est un phénomène qu’on voit souvent », confirme Mme Webster, qui a fondé sa firme et le programme de formation après avoir été proche aidante pour sa mère, et donne souvent des conférences à l’Université McGill pour le public, les étudiants et les professionnels. Elle cite de mémoire un autre cas, une femme qui a eu un diagnostic d’alzheimer deux ans après la mort de son mari atteint de démence dont elle s’était occupée.
Quand tu es proche aidant, particulièrement pour quelqu’un qui est atteint de démence, ça te cause énormément de stress. Tu oublies de t’occuper de toi-même. Tu manques de sommeil, tu bois plus, tu manges mal, tu ne fais pas d’exercice, tu prends des médicaments pour dormir. Ce sont tous des facteurs de risque pour la démence.
« Tu ne t’occupes pas bien de ta santé, tu ne prends pas tes médicaments pour le cholestérol ou l’hypertension, ou tu ne vas pas voir ton médecin pour tes bilans annuels », poursuit Mme Webster.
Philippe Desmarais, interniste-gériatre au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), confirme que la santé des proches aidants est « un enjeu de santé publique négligé ». « On sait que le stress prolongé est un facteur de risque pour développer des troubles cognitifs, dit-il. Et les proches aidants des patients atteints de démence ont beaucoup de stress. C’est un sujet d’actualité. »
Génétique
L’étude taïwanaise a suivi 1 million de personnes pendant plus de 10 ans. Les hommes qui s’occupaient de leur conjointe atteinte de démence avaient 69 % plus de risque de souffrir par la suite de démence et les femmes, 74 %. Une étude antérieure, qui avait suivi plus d’un millier de couples américains pendant 12 ans, avait mis en évidence un risque encore plus grand : les proches aidants d’un patient atteint de démence avaient six fois plus de risque de souffrir de démence à leur tour, selon cette étude publiée en 2010 dans le Journal of the American Geriatrics Society.
Le risque de l’étude américaine était semblable à celui que confère un gène appelé APOE-4, que 15 % à 20 % de la population porte. Le risque de démence augmente de 2 à 3 fois avec une copie du gène APOE-4 et de 8 à 12 fois avec deux copies du gène. Moins de 3 % des Canadiens ont deux copies du gène APOE-4.
Au moins deux autres études ont abordé le sujet. En 2021, les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) du gouvernement américain avaient publié un rapport montrant que 12,6 % des proches aidants avaient un « déclin cognitif subjectif », c’est-à-dire des problèmes cognitifs ou de mémoire sans diagnostic médical, contre 10,2 % des gens n’étant pas proches aidants. Et l’an dernier, la Société américaine de l’alzheimer a rapporté une augmentation de 27 % du risque d’hypertension, de 12 % du risque de diabète et de 8 % du risque d’obésité chez les proches aidants de patients atteints de démence. Ce sont trois facteurs de risque pour la démence.
À noter, le rapport des CDC portait sur les proches aidants en général, pas seulement chez ceux qui s’occupent de patients atteints de démence.
« L’augmentation des facteurs de risque de démence n’est pas limitée aux proches aidants âgés », explique Matthew Baumgart, vice-président à la Société américaine de l’alzheimer, qui a piloté le rapport. « On le voit dès 45 ans. Ça nous a surpris. Il faut vraiment que les autorités de santé publique s’occupent de ce problème. Avec les baby-boomers qui vieillissent, il y a de plus en plus d’aidants naturels. On va se retrouver avec un gros problème. » Mais les programmes et cliniques qui aident les proches aidants à s’occuper de leur santé sont très rares, soulignent les Drs Baumgart et Desmarais.
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