Chloé Sainte-Marie - Maison Gilles-Carle

C’est d’abord par le cinéma, à la mi-temps des années 1980, que Chloé Sainte-Marie est connue du public, révélée par l’œil du cinéaste Gilles Carle dans des films où elle chante et incarne des rôles clés.

En 1999, elle débute sa carrière, au cours de laquelle elle enregistre sept albums essentiellement voués à la poésie québécoise. Au passage, elle fait revivre toutes les langues du territoire ; le latin, l’innu, l’inuktituk, le mohawk, le cri, l’exploréen et le créole.

Parallèlement à son activité artistique, Chloé Sainte-Marie prend soin de son conjoint Gilles Carle, atteint de la maladie de Parkinson. C’est en 2007, au plus haut point de l’épuisement, qu’elle a l’idée d’œuvrer sur un projet de société : celui de réunir personnes malades et leurs aidants se relayant et se partageant la tâche afin de se donner à tous, un souffle, un répit.

Forte de ses rencontres et de son savoir, elle devient la voix des aidants naturels, puis elle fonde la Fondation Maison Gilles-Carle, un organisme destiné à venir en aide aux aidants, en mettant sur pied des lieux capable d’accueillir la personne dont ils prennent soin.

Le Regroupement de soutien aux aidants de Brome-Missisquoi, soutenu par la Fondation, a mis sur pied la première Maison Gilles-Carle. En opération depuis 2012, elle accueille depuis ce jour les personnes en perte d’autonomie tout en offrant répit et soutien aux aidants.

Depuis quelques années, Chloé Sainte-Marie partage son témoignage et son expérience en tant qu’aidante à travers tout le Québec.

Discographie

  • 2014 À la croisée des silences
  • 2011 Une étoile m’a dit
  • 2009 Nitshisseniten E Tshissenitamin (Je sais que tu sais)
  • 2005 Parle-moi
  • 2002 Je marche à toi
  • 1999 Je pleure, tu pleures
  • 1993 L’Emploi de mon temps

Filmographie et Théâtre

  • 2006 Gilles Carle ou l’indomptable imaginaire
  • 1998 La Penderie de Mario Zumino
  • 1997 Épopée en Amérique 1997 Épopée en Amérique 
  • 1996 Pudding chômeur de Gilles Carle 1996 Pudding chômeur de Gilles Carle 
  • 1991 Miss Moscou de Gilles Carle

La postière de Gilles Carle

  • 1990 La terre est une pizza de Gilles Carle 

La milliardaire de Jacques Ertaud 

  • 1989 La terre est une pizza de Gilles Carle
  • 1987 Vive Québec! de Gilles Carle
  • 1986 La Guêpe de Gilles Carle
  • 1985 O Picasso de Gilles Carle

Le dernier havre de Denise Benoit

  • 1984 Cinéma Cinéma de Gilles Carle et Werner Nold 

Le Parc de Raymond Dupuis

L’espoir que demain, ça aille mieux

Un jour, on m’a dit : « Chloé, tu es une aidante ». Je ne le savais pas. Je faisais simplement l’acte ordinaire de quelqu’un qui aime. J’aimais Gilles, mon support allait de soi. Il ne s’agissait pas de compassion.

On devient un aidant, je l’ai appris par la force des choses, le jour où je suis devenue indispensable pour Gilles. Je n’aurais jamais cru possible cette définition de moi-même.

Enfant, je ne rêvais pas d’être infirmière, ni médecin, ni missionnaire. Je ne croyais pas avoir ça en moi. Et qu’est-ce que ce ça? Une force? Si oui, laquelle?

Gilles disait avoir « l’espoir que demain, ça aille mieux ». L’aidant aussi porte en lui cet espoir du lendemain.

Le Taon

« C’était par une fin d’après-midi d’été quand le temps se donne un temps d’arrêt sous un ciel apaisé où il fait bon flâner un peu. Rien ne pouvait survenir. Quand tout à coup, de la chaise où Gilles repose, paralysé, se fait entendre un raclement de gorge. Je tourne la tête et aperçoit ses doigts tremblants qui tentent de se mouvoir.

Mais que se passe-t- il? Subitement, le préposé dirige sa main vers la joue de Gilles avec rapidité et clac dans l’air… lui frôle la tête sans le toucher. C’était un de ces gros taons qui s’était posé sur son visage et avait commencé à le piquer laissant une grosse rougeur sanguine.

Je n’oublierai jamais les yeux de Gilles exprimant une rage lointaine où se confondait un mélange de reconnaissance et d’impuissance.

Ah! Quel niveau de dépendance ne faut-il pas atteindre quand le corps refuse d’obéir à l’esprit!

Oui, dites-moi. Qui va enlever le taon qui s’apprête à piquer le malade qui demeure sans aide?

C’est pourquoi il fallait créer des maisons.

Pour qu’en notre absence, il y ait quelqu’un d’autre pour enlever le taon. »

Lettre de Chloé à Gilles

Comment aurait-on pu imaginer qu’au début de notre relation amoureuse ton nom, Gilles, qui depuis toujours était associé à tes films, tes photos, tes peintures, un jour serait associé à une maison de répit? La maladie fait mentir le destin. Cette leçon, ton corps l’a apprise bien malgré lui. T’auras eu tes 17 ans contre un corps qui ne voulait plus être le tien. Je me souviens avoir vu sur ton visage ton consentement à te laisser partir, après 35 jours sans boire ni manger. C’est à tes dépends que les souffrances atroces que t’a infligé le Parkinson ont fait de toi le symbole de la résilience. Je sais maintenant que c’est ce symbole que tu incarnes aujourd’hui qui t’a permis de mieux vivre avec ta maladie. L’idée que nom rassembleur, mobilisateur puisse permettre un jour aux aidants de prendre du repos, te donnait espoir en la vie. Tu savais trop bien qu’il n’y a rien de mieux qu’un aidant reposé pour rendre plus acceptable, aux yeux d’une personne malade, son supplice.

C’est à travers tes souffrances que nous avons appris ce qu’est d’apprivoiser sa propre finitude. Des situations malheureuses t’en as vécu, c’est vrai, mais t’en as aussi vécu qui étaient heureuses et jouissives. Rappelle-toi nos séances photos au Carré Saint-Louis, rappelle-toi nos voyages où tu jouais de la musique à bouche, rappelle-toi l’Île Verte, l’hiver, mon amour. Tout en valait la peine. Comme a écrit Gaston Miron dans La marche à l’amour : «Ta lumière n’a pas fini de m’atteindre.»